Síndrome de Rendu Osler

Montevideo, 29 de julio de 2011 
Síndrome de Rendu Osler
Mi nombre es Rosario Figueroa, y padezco una enfermedad congénita llamada “Síndrome de Rendu Osler”, o por su nombre científico Telangeactasias Hemorrágicas Hereditarias, dicha enfermedad es considerada una “enfermedad rara”. ¿Por qué? Porque tiene una incidencia de 1 afectado cada 50.000 personas.

No se asusten, la idea no es pedirles plata para un tratamiento especial, simplemente les pido hagan circular esta carta entre sus contactos, ya que la idea es contactarme con otros portadores de la enfermedad para crear una asociación de enfermos de Rendu Osler.

Se preguntarán el porqué de formar esta asociación. Bueno yo les puedo contar mi experiencia personal. Por desconocimiento de la enfermedad los médicos primero me trataron como hipocondríaca y cuando se dieron cuenta de lo que era en realidad, ya me había pasado de todo.

Llegué a tener endocarditis bacteriana (infección en el corazón que casi me cuesta mi válvula mitral), perdí un oído, se me puede considerar como un inmunodeprimido, ya que la padezco a nivel pulmonar, lo que genera que una de mis barreras contra las infecciones sea inútil, por lo cual estoy expuesta a volver a tener infecciones cardíacas y lo que es peor tengo un alto riesgo de sufrir abscesos cerebrales que me pueden costar la vida o dejarme con graves discapacidades o secuelas.

Como seguramente vamos a ser muy pocos en el Uruguay, la idea es luego de “juntarnos” , establecer lazos con asociaciones de la región como por ejemplo la de Argentina, ya que en ese país existe un centro de referencia de la enfermedad dentro del Hospital Italiano (Unidad HHT). Personalmente me he atendido en ese centro, y el apoyo que me ha dado es increíble, además me han enseñado a manejar y a vivir con mi enfermedad.

Desde ya les agradezco a todos la difusión que le puedan dar. Y a quienes estén interesados en el tema, porque padecen la enfermedad o porque simplemente les resulta de interés les ruego me contacten a mi mail rosafi@adinet.com.uy

Gracias de nuevo y deséenme suerte, por ahora es un sueño, pero con la ayuda de todos ustedes tal vez, se pueda volver realidad.

                                                        Rosario Figueroa

Info encontrada por Los Muertevideanos

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